Joe DiMaggio Children's Hospital

La Compasión Ayuda a Informar un Diagnóstico Esquivo

J'meil, de diez meses, tenía fiebre, había dejado de comer y beber, y ya se quejaba de dolor.

"Empecé a asustarme", afirma Blondie, su mamá. "Los médicos que consultamos no podían explicarnos qué sucedía, y algunos de ellos nos recomendaron darnos prisa. The last doctor we saw suggested we take J'meil to Joe DiMaggio Children's Hospital. At that point, we just didn't know what to expect."

Diagnosticar con un Beso

En el hospital, Blondie describió los síntomas de J'meil al especialista en neumología pediátrica Morton N. Schwartzman, MD, FAAP, FCCP, Medical Director of the Centro de Fibrosis Quística en el Joe DiMaggio Children's Hospital. El Dr. Schwartzman le hizo una pregunta inesperada: "Cuando usted besa a J'meil, ¿tiene un gusto salado?"

Sorprendida, Blondie dijo que no, sin percatarse que la piel "salada" es un síntoma de fibrosis quística (CF, por sus siglas en inglés) - una enfermedad hereditaria que ocasiona una mucosidad espesa y pegajosa que se acumula en los pulmones y el tracto digestivo. Seguidamente, el Dr. Schwartzman besó él mismo a J'meil y dijo, "Sí".

"Nunca me hubiera imaginado que un médico - aun desconocido - se preocuparía lo suficiente como para hacer eso", expresó Blondie. "En ese momento, supe que el Dr. Schwartzman haría todo lo posible para ayudar a mi hijo".

Tratamiento Reconocido Nacionalmente

J'meil entered treatment at Joe DiMaggio Children's Hospital's Cystic Fibrosis and Pulmonary Center, one of only a few nationally accredited cystic fibrosis centers in Florida. "Nos dieron una calurosa bienvenida", manifiesta Brent, padre de J'meil. "Respondieron a todas nuestras preguntas en forma clara y fácil de entender".

Es importante responder cuidadosamente las preguntas de los padres, afirma el Dr. Schwartzman. "Se debe informar a los padres acerca de la fibrosis quística y hacerlos partícipes en la toma de decisiones. Eso ayuda a los pacientes con FQ a disfrutar de una mejor calidad de vida". Si bien la edad promedio de supervivencia de pacientes con FQ era de 6, hoy pueden vivir a plenitud en edad adulta, con necesidades médicas diferentes de los niños. Para contribuir con los cuidados de este grupo en crecimiento, el nuevo Programa para Adultos con Fibrosis Quística del Joe DiMaggio Children's Hospital ha sido creado bajo el liderazgo de Lance Cohen, MD, Director Médico.

'Una Parte de su Familia'

En la actualidad, J'meil es un niño en edad preescolar feliz y activo que ama el fútbol, la computación y los juegos de video. Blondie y Brent están agradecidos al Joe DiMaggio Children's Hospital.

"Nunca nos sentimos dejados de lado como nos ocurrió antes", expresa ella. "El Joe DiMaggio Children's Hospital se ocupó 100 por ciento de J'meil y nos hizo sentir como parte de su familia".